Een van de redenen om mijn eerste boek ‘Het Oliemannetje’ te schrijven was om de mythes en vooroordelen over lobbyen te ontkrachten. Het beeld dat mensen van lobbyisten hebben is vaak negatief en niet conform de realiteit. Als iemand mij op een verjaardagsfeestje vroeg wat ik voor de kost deed, kon ik beter zeggen dat ik net uit de gevangenis kwam dan dat ik lobbyist in Brussel was. Anders werd ik bedolven onder kritiek en was mijn avond om zeep.
Over de Ziekte van Parkinson (ZvP) bestaan ook legio misvattingen. Parkinson’s Life* stelde een Vooroordeel top-3 samen, met op plaats 1: ‘ZvP is een oude-mannenziekte’. Dit is niet waar. Het klopt dat ZvP meer voorkomt bij mannen, maar ook vrouwen krijgen de ziekte. Bovendien evolueert ZvP bij vrouwen sneller. Het klopt ook dat ZvP vaker ouderen treft, maar ook jonge(re) mensen kunnen ZvP krijgen. De jongste patiënt – voor zover mij bekend – kreeg de diagnose al op 12-jarige leeftijd. Zelf was ik 37, ook (nog) geen oude man.
Op de 2de plaats: ‘ZvP is een tril-ziekte’. Ook onjuist. Een tremor is inderdaad een van de (zichtbare) verschijnselen van ZvP. Wetenschappers hebben echter meer dan 40 symptomen vastgesteld als gevolg van ZvP: van spierstijfheid tot slaapproblemen en van depressie tot constipatie. Die verschillen van patiënt tot patiënt en kunnen veranderen naarmate de ziekte vordert. Ik heb zelf nooit last gehad van een tremor; van andere klachten des te meer.
Met stip op 3: ‘je kunt genezen van ZvP’. Was het maar waar! Ja, er komen steeds betere medicijnen en behandelingen die de voortgang van de ziekte afremmen en de symptomen verzachten, maar tot op heden is er nog altijd geen ‘cure’ die ZvP stopt. Parkinson is en blijft ongeneeslijk en progressief. Sterker, het aantal patiënten dat wereldwijd aan ZvP lijdt, stijgt exponentieel. Daarom is meer onderzoek naar deze meest invaliderende ziekte cruciaal.
Dit soort vooroordelen – meestal gevolg van gebrek aan kennis – staan een goed begrip van wat patiënten doorstaan en hoe daar mee om te gaan in de weg. Daarom is meer bewustwording essentieel. Voor zorgverleners, de naaste en de minder naaste omgeving. Dit kan bijdragen tot een snellere diagnose en start van de behandeling. Het kan familie, vrienden en collega’s stimuleren om mensen met ZvP op een zinvolle(re) manier te ondersteunen. En het kan ervoor zorgen dat patiënten zich minder geïsoleerd voelen in een samenleving die hen (h)erkent.
Parkinson’s Life is een voorlichtingscampagne #PLMythBusters* gestart om de vele mythes over ZvP te ‘busten’. Op basis van feiten, niet van fabeltjes. Leven met Parkinson is al zwaar genoeg, daar kunnen ‘we’ geen (voor)oordelen bij gebruiken. Ik steun deze campagne van harte, maar doe dit op mijn eigen manier (zie foto). Voor het kweken van begrip voor mensen met Parkinson en voor lobbyen geldt immers hetzelfde: beelden zeggen meer dan woorden!
Wytze Russchen
